Cuantificar los cambios en el llenado de directivas anticipadas (DA) y la expresión de preferencias del cuidado durante la pandemia de COVID-19 mediante el monitoreo de usuarios de una plataforma de DA en línea entre enero de 2019 y abril de 2020.
Estudio de cohorte prospectiva de usuarios de
Se evaluaron las tasas mensuales de llenado de DA, el número de módulos por objetivos completados y las distribuciones de preferencias del cuidado, antes y durante la pandemia.
Se definieron dos periodos: a)
Se usaron modelos de regresión logística multivariados para calcular las probabilidades de completar los módulos, clasificando ciertas prioridades cercanas al fin de la vida como extremadamente importantes, y ciertos estados de salud percibidos como similares o peores a una muerte confortable. Todos los modelos fueron ajustados por edad, y los que evaluaban las elecciones de DA además incluyeron el estado de salud autorreportado.
Con un total de 424 (en 12 meses) y 482 usuarios (en 3 meses) antes y durante la pandemia, respectivamente, el número de usuarios por mes aumentó 4,9 veces entre ambos periodos evaluados (ver
| Periodo evaluado | Usuarios totales, Mediana (PIC) | Nuevos usuarios, Mediana (PIC) | Usuarios recurrentes, Mediana (PIC) |
|---|---|---|---|
| Pre–COVID-19 | 31 (28 a 34) | 26 (22 a 30) | 5 (3 a 6) |
| COVID-19 | 154 (82 a 246) | 133 (71 a 207) | 21 (11 a 39) |
| Módulos | Pre–COVID-19, N (%) | COVID-19, N (%) | P-valor |
|---|---|---|---|
| Identificación de objetivos de cuidado | 110 (25,9%) | 201 (41,7%) | <0,001 |
| Prioridades importantes del final de la vida | 101 (23,8%) | 181 (37,6%) | <0,001 |
| Clasificación de los estados de salud | 106 (25,0%) | 198 (41,1%) | <0,001 |
| Donación de órganos | 110 (25,9%) | 186 (38,6%) | <0,001 |
| Deseos para los días finales | 54 (12,7%) | 109 (22,6%) | <0,001 |
Los individuos que usaron el servicio en el periodo COVID-19 fueron más jóvenes en comparación con el periodo anterior (edad media, 49,3 [Intervalo de confianza del 95%, 47,8 a 50,9] años vs. 51,8 [IC 95%, 50,2 a 53,5] años; P = 0,03), con mejor estado de salud autorreportado (Kruskal-Wallis H, 4,06; P = 0,04). Las tasas de llenado aumentaron en cinco de nueve módulos opcionales (ver
Este estudio revela un aumento de 4,9 veces en la declaración de las DA mediante el uso de esta plataforma, así como un llenado más completo de los módulos para expresar las preferencias en el cuidado de las personas desde el inicio de la pandemia de COVID-19, en ausencia de esfuerzos contemporáneos para promoverla.
Centro de Investigación en Cuidados Paliativos y Enfermedad Avanzada (PAIR, por sus iniciales en inglés) y Centro para la Innovación en el Cuidado de la Salud, Universidad de Pennsylvania. CL Auriemma recibió una beca de entrenamiento (5T32HL098054-09) del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre de los EE.UU. No se reportaron conflictos de interés.
Las DA son la manifestación escrita de una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones, preferencias o deseos que deben respetarse en la asistencia sanitaria por recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad
En Argentina, desde 2009 contamos con una ley de derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud que avala el uso de las DA
Probablemente, el colapso sanitario producido por la pandemia en los EE.UU. fue un gran estímulo para muchas de las personas que usaron la herramienta señalada en este estudio. La experiencia del Comité de Bioética del HIBA indica que las consultas sobre las DA y los documentos firmados suelen aumentar cuando las personas se sensibilizan frente a la problemática de los cuidados del final de la vida por alguna situación familiar vivida o por algún caso de un paciente que adquiere difusión masiva en los medios periodísticos. Estas dos situaciones han resultado mucho más efectivas que los esfuerzos destinados a difundir el tema entre los profesionales de la salud.
Sin embargo, creemos primordial que los médicos de cabecera pierdan el miedo a hablar de la muerte con sus pacientes y puedan preguntar sobre estos temas, de manera abierta y cuidadosa. Una escucha activa y atenta y una formación adecuada sobre los derechos de los pacientes pueden favorecer enormemente la toma de decisiones de manera anticipada.
Las DA son una herramienta que permite adecuar los cuidados de salud de las personas a sus deseos y preferencias en circunstancias que les impiden expresarlos o comunicarlos en forma directa al equipo médico. La crisis del sistema sanitario a causa de la pandemia de COVID-19 parece haber sido un estímulo importante en los EE.UU. para que más personas declaren sus DA en ese contexto, mediante una plataforma en línea. Los profesionales de la salud debemos estar preparados para acompañar a los pacientes en la toma de decisiones anticipadas, en forma acorde a la legislación que ampara sus derechos a un cuidado humanizado, en el que se respeten sus valores y preferencias.